België geschokt door pr-schandaal

In België woedt er een soortgelijke politieke discussie als we in Nederland hebben gehad over vergoeding van een duur geneesmiddel. Daar kwamen de ouders van de 7-jarige Viktor vaak in de media aan het woord. Viktor lijdt aan de zeldzame nierziekte a-HUS en heeft het dure medicijn Soliris nodig.

Achteraf blijkt dat Viktor en zijn ouders, zonder dit te weten, zijn ingezet door medicijnproducent Alexion. Dat ging via communicatiestrateeg Richard Sterneberg van G+ Europe, een Brusselse lobbygroep die werkt voor farmabedrijf Alexion.

Hij benaderde de Nederlandse Maryze Schoneveld, die lijdt aan de ziekte van Pompe. Zij trad in het Nederlandse debat veelvuldig als pleitbezorger op voor vergoeding van het benodigde medicijn tegen deze ziekte.

Naar nu is gebleken werkt zij tegenwoordig voor de fabrikant van datzelfde geneesmiddel. ‘Ik word betaald door farmabedrijven om patiëntenverenigingen te helpen’, vertelt ze de Belgische pers. ‘Alexion betaalt mij om in Nederland een patiëntenvereniging op te richten voor aHUS-patiënten.’

Lobbyist Sterneberg vroeg Schoneveld of zij via de Nederlandse patiëntenvereniging contact kon leggen met Belgische aHUS-patiënten. Ze belde met de ouders van Viktor en vertelde dat ze in Nederland dezelfde strijd had gevoerd. Ze bood de ouders aan dat ze een beroep op haar mochten doen op haar ervaring. Ze verzweeg dat ze dit in opdracht deed van de medicijnproducent.

Ook Sterneberg zou contact met de familie hebben opgenomen en ze hebben geholpen met de persbenadering.

In België is boos gereageerd op dit alles. Rechtstreeks contact tussen de farmabedrijven en patiënten is niet toegestaan en moet bovendien transparant verlopen. In dit geval was daar geen sprake van.

Algemeen directeur van de farmakoepel pharma.be Leo Neels noemde de actie ‘onaanvaarbaar’, ‘Alle contacten moeten transparant verlopen. Het pr-bureau had dus expliciet moeten zeggen door wie het betaald wordt.’

Pharma.be gaat Alexion nu op het matje roepen. ‘We hebben nog nooit een lid geschorst, maar ik sluit zo'n sanctie niet uit’, aldus Neels.

Uiteindelijk kwam er overigens wel een oplossing voor de terugbetaling van de medicijnen van Viktor. Minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx betreurt echter de manier waarop dat akkoord er gekomen is, liet ze weten. ‘Ik veroordeel de praktijken met chantage via de ouders van kinderen’.