Kinderen krijgen moeilijkere informatie voorgeschoteld over medisch onderzoek dan volwassenen. Dat blijkt uit promotieonderzoek van wetenschapper Ronella Grootens van de Universiteit Leiden.
Hoger leesniveau
Kinderen kunnen vaak zelf beslissen of ze mee willen werken aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Daarvoor moeten ze wel duidelijke informatie krijgen. Dat is allerminst het geval, ontdekte Grootens.
Het huidige wettelijk verplichte informatiemateriaal is volgens haar slecht afgestemd op kinderen. Het leesniveau van het bestaande materiaal voor kinderen bleek zelfs hoger te liggen dan het niveau dat voor volwassenen is aangeraden.
Gebrek aan beeld
Ook het gebrek aan beeld maakt de teksten lastig te begrijpen voor kinderen. Dat draagt eraan bij dat kinderen moeilijk zelf een beslissing kunnen maken over deelname aan wetenschappelijk onderzoek.
Stripverhaal
Grootens onderzocht hoe kinderen het beste kunnen worden ondersteund bij deze keuze. Ze ontwikkelde in samenwerking met tekenares Irene Cécile een strip over een niet bestaande ziekte: de groeneneuzengriep. Dat deed ze in samenspraak met de eindgebruikers: kinderen dus, maar ook ouders, artsen, wetenschappers en verpleegkundigen.
Belevingswereld
’De kinderen zijn de experts, zij weten wat zij graag lezen en goed begrijpen,’ zegt Grootens. Door samen de strip te maken en te testen, past de informatie beter bij de belevingswereld van kinderen. Zo begrijpen ze beter waar het over gaat en kunnen ze daadwerkelijk meebeslissen.
Serieus nemen
‘Veel te vaak zeggen we dat we kinderen willen betrekken, maar doen we geen moeite om dat ook echt te realiseren’, zegt Grootens. ’ Door duidelijke informatie te geven, krijgen kinderen de kans om echt mee te praten en te denken. Zo nemen we de rol van kinderen serieus bij de voor hen belangrijke beslissing.’
Onderzoek met kinderen nodig
Het onderzoek van Grootens is zeer relevant. In oktober nam de Eerste Kamer een wetswijziging aan waardoor meer medisch-wetenschappelijk onderzoek met kinderen mogelijk wordt. Dit onderzoek is broodnodig, omdat nog veel medicijnen voor kinderen niet goed zijn onderzocht. Volgens de overheid kunnen kinderen van 12-16 jaar oud prima met hun ouders meebeslissen over deelname aan dergelijk onderzoek.
Promotie
Ronella Grootens promoveert op 6 december in Leiden op dit onderzoek. De nieuwe strip zal dan worden gepresenteerd, en is meteen beschikbaar voor gebruik in Nederlandse ziekenhuizen.
Plaats als eerste een reactie
Ook een reactie plaatsen? Word lid van Adformatie!