Zorg krijgen vinden we heel normaal. Maar wat als je zo ziek wordt, dat je niet meer beter wordt en weet dat je doodgaat? Ook dan is er zorg: palliatieve zorg. Toch weet meer dan de helft van de Nederlanders niet wat het is en wat het voor iemand kan betekenen.
De Stichting Palliatieve Zorg Nederland kwam vorige in samenwerking met KWF met een indrukwekkende campagnefilm over de zorg voor mensen die aan een dodelijke ziekte lijden. Deze is onderdeel van een landelijke bewustwordingscampagne om Nederland kennis te laten maken maakt met palliatieve zorg.
Deze campagne ‘Leven tot het laatst’ laat echte patiënten zien die dankzij palliatieve zorg kunnen blijven doen wat belangrijk voor ze is. De kleine momenten van geluk in een mensenleven staan centraal: tuinieren, een terrasje pikken of een dagelijkse ochtendduik.
(Tekst loopt door onder video)
De boodschap die de mensen achter de campagne willen meegeven is dat het normaal is om zorg te krijgen en erom te vragen, ook als je niet meer beter wordt. Het gaat om een langdurige campagne die de komende twee jaar wordt gevoerd via tv, in de krant, tijdschriften en huis-aan-huis bladen en op social media.
‘De reden om zo'n campagne te maken is dat palliatieve zorg als onderdeel van de gezondheidszorg nog niet zo bekend is’, zegt Rob Bruntink, expert palliatieve zorg en woordvoerder van de Stichting Palliatieve Zorg Nederland. ‘Bovendien zijn er enkele vooroordelen over palliatieve zorg.’
‘Een van de belangrijkste misvattingen is dat palliatieve zorg alleen maar wordt verleend als de dood al zeer nabij is. Dat is niet het geval. Vanaf het moment dat je ongeneeslijk ziek bent tot aan het overlijden is er de mogelijkheid voor palliatieve zorg. Dat kan soms weken, soms maanden, maar soms ook jaren duren. Het heeft ook niet alleen betrekking op mensen met kanker, wat ook een bekende misvatting is. Het gaat om allerlei ziekten. Van mensen met longfibrose, hartfalen, nierfalen of met dementie.’
‘Als iemand niet op de hoogte is kan het zomaar zijn dat diegene allerlei zorgvormen misloopt die wel ter beschikking staan. Dat kan gaan om geestelijke verzorging, steun van vrijwilligers of om mantelzorg. Vanuit die achtergrond proberen we palliatieve zorg duidelijk te positioneren als een vorm van zorg die erg lang aanwezig kan zijn in je leven.’
‘Ja, het raakt veel mensen, want er gaan jaarlijks ongeveer 170.000 mensen dood in Nederland en 110.000 daarvan, zeg maar twee derde, overlijdt aan de gevolgen van een ongeneeslijke ziekte. En een groot deel daarvan loopt die palliatieve zorg mis door onbekendheid of krijgt een behandeling die ze niet willen.’
‘We zien dat mensen ongewenst op een intensive-careafdeling of bij de spoedeisende hulp terechtkomen en in het ziekenhuis agressieve medische behandelingen krijgen. Dat komt omdat er niet vroeg genoeg met ze is gesproken over de vraag hoe ze nou eigenlijk zelf naar die palliatieve levensfase kijken en wat ze daarin wel en niet aan zorg willen ontvangen.’
‘Nou, als je mensen vraagt waar wil je je ziekteperiode doorbrengen, zeggen de meesten: ‘Het liefste thuis’. Maar als ze dat niet hebben besproken met de zorgverlener en het niet is vastgelegd, gebeurt het best vaak dat als ze in een panieksituatie terechtkomen, bijvoorbeeld omdat ze het opeens heel benauwd hebben of erg veel pijn, er al snel voor wordt gekozen om een ambulance te bellen. En die brengt je vervolgens naar het ziekenhuis. En op het moment dat je in het ziekenhuis bent, dan kom je toch vrij snel in een medische molen terecht. Voordat je daar uit bent, zijn er weer een week of twee weken verstreken.’
‘In principe op een brede publieksgroep van mensen die ouder dan 60 jaar zijn.’
'Dat klopt. Het informeren van zorgverleners hebben we de afgelopen jaren al wel op verschillende manieren gedaan, maar niet met massamediacampagnes. Dat liep onder meer via de beroepsverenigingen die informatie over palliatieve zorg in bijvoorbeeld de richtlijnen hebben gegoten of in meetinstrumenten of in onderwijsmaterialen. Maar goed, het effect daarvan is te gering geweest waardoor er in de toekomst wel wat grotere campagnes nodig zijn om die hele grote groep zorgverleners te bereiken. Dat staat voor volgend jaar op de agenda.'
'Deze flight loopt tot in november, maar de slogan blijven we minstens nog twee jaar gebruiken, in ieder geval tot en met 2026. Dat hebben we samen met KWF en een groot aantal andere partijen die de campagne ondersteunen afgesproken. Er is in ieder geval brede steun. Het ministerie van Volksgezondheid doet hieraan mee, de Patiëntenfederatie in Nederland ook, evenals Alzheimer Nederland. Er zijn in totaal een stuk of 12 of 15 partijen die dit ondersteunen om te zorgen dat Nederlanders meer kennis krijgen over palliatieve zorg. Want nogmaals: dat is hard nodig en kan onnodig leed voorkomen.’
