Patiëntenverenigingen starten social mediaplatform voor chronisch zieken

Vandaag lanceren Astma Fonds (dat zich zeer binnenkort het Longfonds gaat noemen), Reumapatiëntenbond en de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) Iemandzoalsik.nl, een social media platform voor mensen met een chronische ziekte en hun dierbaren.

Volgens de 3 verenigingen zijn steeds meer chronisch zieken, inmiddels 1 op de 3, frequent op sociale media te vinden. Op Iemandzoalsik.nl kunnen chronisch zieken, maar ook familie, mantelzorgers en andere betrokkenen op één plek kennis, ervaringen en emoties delen over het leven met een beperking.

Erik van Uden, hoofd communicatie van de VSN: ‘De wereld van chronische ziekten is groot en complex. Er is veel behoefte aan praktische informatie en contact met mensen die in een soortgelijke situatie zitten. Bestaande sociale kanalen als Twitter, Facebook en Hyves bieden echter geen oplossing, om verschillende redenen. De belangrijkste reden is dat de doelgroep verlangt naar een veilige omgeving om met anderen in contact te komen. Een omgeving waar de baas niet meekijkt en waar je niet wordt lastiggevallen met commerciële proposities.’

Iemandzoalsik.nl is geïnspireerd door sites als inspire.com en patientslikeme.com. Maar waar deze Amerikaanse platforms vooral gaan over de medische kant van het ziek zijn, gaat iemandzoalsik.nl over het leven met een beperking. ‘Je leert van elkaar en steunt elkaar, maar kunt ook samen lachen om de hilarische situaties waarin je soms terechtkomt’, zegt Hans Kramer van het Astma Fonds. ‘Of je nu ernstig astma hebt of de spierziekte ALS, als je in een rolstoel zit, loop je vaak tegen dezelfde dingen aan. Zo kan het gebeuren dat iemand met ALS op dit platform tips krijgt van iemand met een longziekte.’

Baas over eigen gegevens

Het is volgens de 3 betrokken partijen voor het eerst dat drie patiëntenverenigingen de handen ineenslaan en gezamenlijk een project voor àlle chronisch zieken uitvoeren. Kramer: ‘Deze samenwerking is niet commercieel opgezet en garandeert ieders privacy, zonder winstoogmerk. Gebruikers blijven de baas over eigen gegevens.’

Op iemandzoalsik.nl kunnen mensen met een chronische ziekte en mensen in hun omgeving een profiel aanmaken, vragen stellen aan mensen die hetzelfde meemaken, op elkaar reageren en elkaar steunen met tips en ervaringen. Van patiënt naar patiënt, van mantelzorger naar mantelzorger of van ouder naar ouder. Ook kunnen mensen een dagboek bijhouden om te delen hoe het met hen gaat. Mensen kiezen zelf met wie ze deze informatie willen delen.

Is er plek voor medici op dit platform? Kramer: ‘Het platform is allereerst bedoeld voor mensen met een chronische aandoening, maar er is ook ruimte voor zorgprofessionals. Als het gaat om medische kennis, is het altijd wenselijk dat deelnemers contact kunnen opnemen met een arts of specialistisch verpleegkundige. Maar we verwachten dat de meeste gesprekken zullen gaan over zaken als 'Welke ervaringen zijn er met de Volkswagen Transporter als aangepaste auto?', 'Hoe ga jij als mantelzorger om met moeilijke periodes?' of ‘Wat is jouw ervaring met pijnbestrijding?’ Dat zijn ziekteoverstijgende onderwerpen waar deelnemers vooral veel aan elkaar zullen hebben.’

Uitbreiden met gebruikerswensen

De komende tijd gaan VSN, Astma Fonds, Reumapatiëntenbond het platform verder uitbreiden door ingediende gebruikerswensen toe te voegen. Kramer: ‘Mensen vragen bijvoorbeeld om meer attenderingen via e-mail en meer mogelijkheden op foto’s te uploaden. Ook krijgen andere patiëntenorganisaties de gelegenheid zich aan te sluiten. Enkele grote en middelgrote verenigingen hebben al belangstelling getoond.’

Er is veel onzekerheid over subsidies en verzekeringen op dit moment. Willen de verenigingen met dit platform een vuist maken naar overheid en verzekeraars? Kramer: ‘Niet in eerste instantie. Iemandzoalsik.nl is er voor de patiënt en zijn omgeving. Zij staan centraal, niet de verenigingen. Dat is een hele bewuste keuze geweest. Wij zullen patiënten nooit voor ons karretje spannen om iets gedaan te krijgen in Den Haag. Dat zou de omgekeerde wereld zijn. Maar het platform geeft patiënten natuurlijk een prachtige mogelijkheid om hun krachten te bundelen.’