Iedere vrijdag, zo wisten ze al bij onderzoeksbureau DVJ Insights dat hij onlangs verruilde voor de eigen startup marketing adviesbureau Mark Stronger, is Ronald Jansen afwezig. Hij is dan werkzaam als voorzitter van de stichting Beat Batten.
Een kleine tien jaar geleden werd bij Roel, de nu zestienjarige zoon van Jansen, de zeldzame, en dodelijke stofwisselingsziekte Batten vastgesteld. Het is een complexe hersenziekte die ook wel kinderdementie wordt genoemd. Slechts zestig kinderen in Nederland lijden aan Batten. Kinderen met deze ziekte worden eerst blind, krijgen allerlei uitval, krijgen geheugenverlies en worden meestal maar 20 tot 25 jaar oud. Er is nog geen behandeling of medicijn en de onderzoeksbudgetten zijn helaas beperkt. Het betekent dus dat je als ouder je kind overleeft. ‘Zo’n diagnose hakt er nogal in.’
Jansen was destijds bestuurslid van de MWG. In de periode na de diagnose was werken er even niet bij. Zijn afwezigheid en vooral de reden waarom viel op. Collega’s mistte hem. Ze boden ongevraagd hulp. ‘Toen dacht ik: geen berusting. Ik moet iets doen.’ Hij stond op het punt zelf een stichting op te richten toen hij ontdekte dat een andere vader dat al enkele jaren eerder dat had gedaan. Omdat je samen sterker staat, bundelden ze de krachten.
Als marketingman en reclameonderzoeker greep hij vanzelfsprekend naar de wapens die hij kent. Er kwamen spotjes op radio en tv, advertenties in print. Erik de Zwart bood zich aan als ambassadeur. Binnen no-time stampten hij onder aanvoering van Evert Bronkhorst samen met mensen uit het vak een serieuze publiekscampagne uit de grond, te zien en te horen op alle zenders. Er kwam een mascotte, BeBa. ‘De reacties waren hartverwarmend en ik vond het zo geweldig om te zien dat al die mensen uit het vak een geldstroom op gang hebben weten te brengen voor het noodzakelijke onderzoek.’
Knokken
Voor Jansen zelf betekent de ziekte van zijn zoon dat hij anders in het leven is gaan staan. De tijd die hen samen rest is schaars. Dus die moet je beter benutten. ‘Roel is helemaal gek van de Efteling. Dus we gaan vaak naar de Efteling.’
Ook de manier waarop hij naar zijn werk kijkt, is veranderd. ‘Vanuit marketingwetenschap en mijn onderzoeksverleden wist ik natuurlijk al dat creatie en een zak met geld niet automatisch leidt tot een sterk merk: er moet een zenuw geraakt worden.’
Dat heeft hij nu zelf ondervonden via zijn werk met de stichting. ‘Je merkt dat als het echt ergens over gaat, je ook met heel weinig geld veel kunt bereiken. Maar eerlijk is eerlijk, het blijft knokken voor ons als relatief kleine stichting.’
Bemoedigend
De komende tijd wil hij inzetten op het verder professionaliseren van Beat Batten. Er moet een bureaumanagement komen dat doorlopend werkt aan wervings- en publiekscampagnes. ‘Het doel is aan de ene kant meer bekendheid rond de ziekte genereren, en aan de andere kant meer fondsen werven. Dat is echt een vak.’ Hij kijkt wel eens jaloers naar de snelheid waarmee de covidvaccins werden ontwikkeld. ‘Als de wil er is en er is geld, dan gaan dingen ongelooflijk veel sneller.’
Momenteel noemt Jansen de stappen die gezet worden in het medisch onderzoek naar een behandeling tegen Batten ‘zeer bemoedigend’. Hij hoopt dat er een vorm van behandeling komt die de ziekte waarschijnlijk niet geneest, maar op z’n minst de kwaliteit van leven kan verbeteren. ‘Als rond het vijfde levensjaar de eerste symptomen zich openbaren word je van ouder al snel verzorger.’
Tegelijk realiseert Jansen zich dat zijn inzet voor Beat Batten en wat dat oplevert, wellicht te laat is voor Roel. Afgelopen zomer kreeg hij midden in de nacht een appje van de oprichter van de stichting. Zijn zoon was overleden aan Batten. ‘We hebben als ouders haast, want onze kinderen gaan elke dag achteruit. Het voelde daarom als een knock-out slag dat het niet gelukt is om voor hem tot een vorm van behandeling te komen. Maar we moeten ook door. Deze ziekte moet stoppen.’
Doorbraak
Zijn hoop is nu gevestigd op baanbrekend fundamenteel onderzoek dat Beat Batten financiert en samenwerkingen vanuit ziektegebieden als Huntington, ALS en Alzheimer. ‘In de VS zit een doorbraak aan te komen en in Utrecht werken we met het WKZ Kinderziekenhuis en heel veel bedrijven aan het Centrum voor Kinderdementie. Ik hoop daarom dat we binnen nu en vijf jaar een stap richting een vorm van behandeling kunnen zetten. Als het niet voor mijn eigen zoon is, dan in ieder geval voor de kinderen die na hem komen.’
De rubriek Out of Office verschijnt in Adformatie Magazine. Dit interview met Ronald Jansen stond in Adformatie #8 2021. Heb je ook een bijzondere activiteit naast het werk, laat het ons weten via redactie@adformatie.nl
