Op de meest zeldzame dag van het jaar, 29 februari, lanceert Stichting Zeldzame Ziekten Fonds een campagne om aandacht te vragen voor zeldzame ziekten. In de campagne worden enkele nieuwe scheldwoorden geïntroduceerd die refereren aan zulke ziektes. De campagne moet er uiteindelijk toe leiden dat de medische wereld meer onderneemt om deze zeldzame ziekten te bestrijden, om zo de kans op genezing bij patiënten te verbeteren.
De campagne, ontwikkeld door Achtung, bestaat uit een video, digitale buitenreclame en social media waarin patiënten mensen oproepen om te vloeken met Taaislijmlijer of Sanfilippolijer in plaats van tering of tyfus. JCDecaux maakt gratis ruimte beschikbaar voor buitenreclame op 29 februari. Daarna blijven de nieuwe scheldwoorden zichtbaar als stopper gedurende de hele maand maart.
Vloeken voor aandacht
Dhr. Ruijgrok, voorzitter van het ZZF zegt over de campagne: ‘Mensen met een zeldzame ziekte kunnen niet terugvallen op grote belangenorganisaties of rekenen op subsidies en fondsen voor grootschalig onderzoek. Een van de grootste uitdagingen is om deze onbekende ziekten bekendheid te geven, zodat er meer middelen vrijgemaakt kunnen worden. We weten dat Nederlanders vloeken met ziekten, dus als we dan toch vloeken, dan ook maar vloeken met ziekten die de aandacht broodnodig hebben. Alles is beter dan ze blijven negeren.’
Gebrek aan middelen
Ieder jaar sterven er 14.000 kinderen aan zeldzame ziekten. Door gebrek aan middelen duurt het vaak lang om een juiste diagnose te stellen, en zijn er achteraf nauwelijks behandelingen beschikbaar. Het Zeldzame Ziekten Fonds strijdt al 15 jaar voor meer bekendheid en bewustzijn van zeldzame ziektes.
Reacties:
Ook een reactie plaatsen? Word lid van Adformatie!